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Mobile Kommunikation für die Onko-Kids

Im Frühjahr 2004 erweiterten wir unser Angebot mit mobilen Geräten.
Einige unserer Jugendlichen und Eltern konnten an einem Forschungsprojekt zur Lebensqualität teilnehmen.

Zusammen mit Mitarbeitern der Tu München konnten wir testen, ob mobile Geräte geeignet sind, das Leben während der langen Krankheitsphase zu erleichtern.

Hier ist die Pressemitteilung dazu zu lesen

               

Nachsorge im Taschenformat Per Minicomputer kommunizieren krebskranke Jugendliche und Eltern mit ihrer Klinik und untereinander / Projekt "OnkoConnect" im Test Wenn Jochen Rudolf unterwegs ist, hat er seine Krankheitsdaten in der Tasche: einen Minicomputer mit integriertem Handy und Kamera (XDA), der seine wichtigsten Krankheitsdaten enthält und den Kontakt mit seiner Klinik und anderen krebskranken Jugendlichen ermöglicht. Vor einigen Jahren erkrankte der Auszubildende an Krebs und hat nun erfolgreich seinen zweiten Therapiezyklus überstanden. Die mobile Kommunikation als ein neuer Weg der Nachsorge und Selbstorganisation wird derzeit erstmals für drei Monate auf ihre Praxistauglichkeit mit insgesamt 24 an Krebs und Mukoviszidose erkrankten Jugendlichen, Eltern und Mitarbeitern der Kinderklinik getestet.                                      Ziel ist die effektive Kommunikation zwischen Patient und Klinik/Arzt, aber auch unter den Betroffenen selbst. Das Projekt OnkoConnect wird neben der Heidelberger Universitäts-Kinderklinik Abteilung für Hämatologie und Onkologie (Ärztlicher Direktor: Professor Dr. Andreas Kulozik) maßgeblich von der Technischen Universität München, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik (Professor Dr. Helmut Krcmar) finanziert und durchgeführt. Unterstützt wird das Projekt von der Aktion für krebskranke Kinder Heidelberg und dem Projekt Onko-Kids-online der Heidelberger Kinderklinik und dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Forschungsprojekt COSMOS (Community Online Services and Mobile Solutions). Mehrmals am Tag piept es bei Jochen Rudolf. Der XDA, nicht größer als eine Geldbörse, erinnert ihn an seine Medikamente. Sämtliche wichtigen Werte und Befunde, z.B. Blutwerte und ein selbst geführtes Schmerztagebuch, sind auf der Datenbank des Computers gespeichert und stets verfügbar. "Die vielen Daten sind jetzt immer griffbereit", sagt Jochen begeistert. Mit dem Computer kann der häufig wechselnde Terminplan einfach verwaltet werden, was die Nachsorge für das Pflegepersonal wesentlich erleichtert. Elektronischer Kontakt zu Betroffenen durchbricht die Isolation. Da Blutwerte direkt von der Klinik auf einen XDA geschickt werden können, entfallen lange Wartezeiten. Über die Datenschnittstelle Bluetooth können Ärzte und Patienten ihre Termine einfach und schnell abgleichen. Und mit der Kamerafunktion des XDA ist es möglich, auffällige Hautbefunde direkt an den Arzt zu schicken, der dann entscheiden kann, ob ein Besuch in der Klinik notwendig ist. Medikamenteneinnahme und Arzttermine können eigenverantwortlich verwaltet werden. Das Gerät kann nicht nur von Jugendlichen, sondern auch von Eltern genutzt werden, deren Kind an Krebs erkrankt ist. Bei seiner ersten Therapie verbrachte Jochen noch mehrere Wochen in der Klinik, danach stapelten sich die Terminzettel. Inzwischen sind die stationären Aufenthalte kürzer geworden, die lange Isolation in der Klinik entfällt, allerdings auch die psychologische Betreuung, die von der Klinik angeboten wird, und der enge Kontakt mit anderen Patienten seines Alters. Einen großen Teil der Verantwortung für Therapie und Nachsorge trägt Jochen selbst. Um diese zusätzliche Belastung ein wenig zu mildern, wurde OnkoConnect ins Leben gerufen. Mit dem XDA werden Kontakte zu anderen Betroffenen geschaffen und die Isolation der Krankheit aufgebrochen. Der tragbare Minicomputer (XDA) verwaltet die wichtigsten Krankheitsdaten, die zeitsparend zwischen Arzt und Patient online ausgetauscht werden können. MPAS - ein Patiententagebuch für krebskranke Kinder und ihre Eltern                          Nach diesem erfolgreichen Vorversuch starteten wir 2005 die zweite Phase: Entwicklung eines Tagebuches speziell für Krebskranke. Für dieses Projekt haben wir eine Preis bekommen: Wolfgang Heilmann-Preis für humane Nutzung der Informationstechnologie 2005 an das Projekt von Onko-Kids und TU München verliehen Pressemitteilung dazu: Stets in Kontakt: Minicomputer mit Handy erhöht Lebensqualität von krebskranken Jugendlichen Wolfgang-Heilmann-Preis 2006 für „OnkoConnect“ / Gemeinsames Projekt der Universitätsklinik für Kinder und Jugendmedizin Heidelberg und der TU München Ein hilfreicher Begleiter im Taschenformat ist der Minicomputer mit integriertem Handy und Ka-mera (XDA), der wichtige Krankheitsdaten enthält und stets den Kontakt mit der Klinik und ande-ren krebskranken Jugendlichen und den Freunden zu Hause ermöglicht. Das finden nicht nur Patienten der Heidelberger Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, sondern auch die Juroren des Wolfgang Heilmann Preis 2005 für humane Nutzung der Informationstechnologie. Sie zeichneten das Projekt OnkoConnect, das zur Entwicklung des mobilen Patientenassistenzsystem ge-führt hat, aus und sprachen ihm ein Preisgeld von 3.000 € zu. Der „Wolfgang-Heilmann-Preis für humane Nutzung der Informationstechnologie“ zeichnet Pro-jekte aus, die einen wesentlichen Beitrag zur Verbesserung des Arbeits- und Erwerbslebens leisten und damit zu einer Steigerung der Lebensqualität führen. Patiententagebuch, SMS und Chats mit den Freunden zu Hause Das Projekt OnkoConnect wird gemeinsam von der Heidelberger Abteilung für Hämatologie und Onkologie (Ärztlicher Direktor: Professor Dr. Andreas Kulozik) und der Technischen Universität München, Lehrstuhl für Wirtschaftsinformatik (Professor Dr. Helmut Krcmar) durchgeführt. Mittels Standardsoftware können die Patienten Termine verwalten, ein Patiententagebuch füh-ren und Kontakte mit ihrem gewohnten sozialen Umfeld über SMS, Chat und Email aufrechter-halten. Nach Abschluss des Feldversuchs hat die TU München gemeinsam mit den krebskranken Jugendlichen und dem Team in Heidelberg nun den Prototyp des mobilen Patientenassis-tenzsystem entwickelt (MPAS). „18 Monaten Forschungsarbeit haben gezeigt, dass mobile Informationssysteme dazu beitragen die Situation der Patienten zu verbessern“, berichtet Renate Sedlak, Projektkoordinatorin an der Heidelberger Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. Die Projektpartner sehen deshalb diese Einsatzgebiete und Vorteile: • Behandlungs- und Nachsorgepläne der Klinik werden auf den mobilen Endgeräten elekt-ronisch abgebildet: Die Jugendlichem werden an Termine erinnert, z.B. wann sie ihre Medikamente einnehmen oder in die Ambulanz kommen sollen. • Die Mitarbeit des Patienten (Compliance) wird durch SMS-Erinnerungen an Arzttermine (Reminder-Systeme) verbessert. • Nebenwirkungen der Therapie werden im elektronischen Patiententagebuch erfasst, dessen Daten in eine klinische Studie übernommen werden können. Dadurch können Gesundheitsrisiken sehr früh erkannt und behandelt und die Behandlungsschemata können angepasst werden. • Bestimmte Gesundheitsdaten werden vom Patienten erfasst und eingegeben, z.B. Langzeit-EKG, Blutwerte. Der behandelnde Arzt hat Fernzugriff auf diese Daten. • Unabhängig von Ort und Zeit kann der Patient stets Kontakt mit anderen Patienten und dem Arzt aufnehmen. Dies vermittelt ihm Sicherheit: In jeder psychosozialen Notsituation kann er einen Gesprächspartner finden. • Über das Patientenassistenzsystem können altersgemäß aufbereitete, personalisierter Informationen zum Verständnis komplizierter Sachverhalte zur Verfügung gestellt werden. Positive Mitarbeit im Behandlungsablauf und Mitverantwortung für den Gene-sungsprozess sind die positiven Folgen. • Patient und Eltern gewinnen ein Stück Selbstbestimmung und Einflussmöglichkeit zurück. Nicht zuletzt wird auch ein ökonomischer Effekt erwartet: Bessere Kommunikation und Koopera-tion zwischen Klinik, Nachsorgeeinrichtung, Patienten und den Partnern in der ambulanten Versorgung die Zahl der Komplikationen und der Wiederaufnahmen in die Klinik verringern. Das Projektteam umfasst seitens der TU München: Dr. Jan Marco Leimeister (Projektleitung), Uta Knebel, Sebastian Esch, Christian Mauro, Felix Weyde und Prof. Dr. Helmut Krcmar sowie seitens der Heidelberger Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Renate Sedlak (Projektkoordination), Dr. Clemens Stockklausner und Prof. Dr. Andreas Kulozik (Ärztliche Betreuung). Wir freuen uns sehr über diesen Preis, denn Informationstechnologie kann einen guten Beitrag für die Lebensqualität von krebskranken Jugendlichen leisten. Besonders bedanken möchten wir uns dafür bei den drei Studenten, die MPAS so klasse und unermüdlich perfektioniert haben: Sebastian Esch, Christian Mauro und Felix Weyde und bei den Projektleitern der TU München Marco Leimeister und Uta Knebel.