schwere aplastische anämie

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Leben mit einem Kind mit SAA

Wir haben zwei Kinder, Daniel 11 Jahre und Julia 6 Jahre.

Im August 1993 wurde unser Sohn Daniel mit schwerem akuten Leberversagen von unserem Heimatort-Krankenhaus in die Uni-Kinderklinik Heidelberg überwiesen. Dort ist Daniel nach nur einer Woche Krankheit ins Leber-Koma gefallen und uns wurde mitgeteilt, dass man bei ihm eine Lebertransplantation vornehmen muss.

Nach drei Tagen im Koma stand ein passendes Organ zur Verfügung. Daniel wurde sofort transplantiert. Die Transplantation hat er sehr gut überstanden, es erfolgte keine Abstoßung.

Und dann der nächste Schock: Daniels schlechtes Blutbild und die Diagnose VSAA: sehr schwere Aplastische Anämie!

Anfangs waren sich die Ärzte nicht einig, ob es sich um Komplikationen nach der Lebertransplantation handelt oder um VSAA.

Ein sehr guter Professor, Kinderarzt und Leberspezialist, diagnostizierte Hepatitis NonANonB, d.h. das Virus hat die Leber und das Knochenmark zerstört, aber die Diagnose wurde nie bewiesen. Wir wissen bis heute nicht, woher Daniel das Hepatitis-Virus bekommen haben könnte.

Ein Jahr lang haben wir nach einem Knochenmarkspender gesucht, ohne Erfolg.

Dann kam Daniels Schwester auf die Welt, man hat gleich Stammzellen der Nabelschnur abgenommen, in der Hoffnung sie zu transplantieren, aber die Typisierung ergab keine Übereinstimmung. So wurde im Juli 1994 eine "IST" Therapie nach der SAA-Studie 94 durchgeführt.

Ergebnis: Nach ca. 4 Monaten verbesserte Leukos von 200 auf 1000, heute 4000 - 5000 mit ausgeprägter Granulozytopenie, Thrombozyten (1 mal in der Woche) und Erythrozyten (jede 3. Woche), vollständig transfusionsbedürftig.

Seit der "IST" -Therapie geht es Daniel trotz der Bluttransfusionen sehr gut. Er geht normal in die Schule, hat kaum Infektionen. aber er muss sehr vorsichtig sein wegen seiner Thrombopenie. Seine Blutwerteschwankungen beeinträchtigen sein Leben.

Es wird weiterhin eine KM-Transplantation angestrebt, aber mit Vorsicht, weil die vielen Bluttransfusionen seit Jahren erhöhen das Risiko der KM-Transplantation. Es gibt auch weiterhin keinen Spender.

Wir freuen uns jeden Tag, wenn es Daniel gut geht, aber die Ungewissheit, wie es weiter geht, ist schwer zu verarbeiten