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Der kindliche Krebspatient und seine Familie

1. Einleitung:

Daß bereits 1905 Sigmund Freud bei der Behandlung eines Kranken auf die Einbeziehung der familiären Verhältnisse aufmerksam machte, wird selten angemerkt:

Zitat S.Freud (1905):

"Aus der Natur der Dinge... folgt, daß wir in unseren Krankengeschichten den rein menschlichen und sozialen Verhältnissen des Kranken ebensoviel Aufmerksamkeit schuldig sind wie den somatischen Daten und den Krankheitssymptomen. Vor allem andern wird sich unser Interesse den Familienverhältnissen des Kranken zuwenden..."

 

Zitat aus dem Tagebuch eines krebskranken Kindes:

"Eigentlich waren alle Tage vor meiner Krankheit super. Ich hatte ein wunderschönes Kinderleben. Ich wußte noch nicht Bescheid über unsere "heile Welt’’. Ich wurde ja immer von meinen Eltern beschützt. Ich wurde keinen Gefahren ausgesetzt.

Als ich dann krank wurde, konnten mich meine Eltern nicht mehr beschützen. Sie waren zwar da, aber sie mußten zusehen, ohne daß sie etwas machen konnten..."

 

So weit die Worte aus den Tagebuchaufzeichnungen einer 13jährigen Krebspatienten, die in eindrücklicher Weise, die veränderte Situation in der Familie beschreibt. Den Verlust der schützenden Hülle, der Geborgenheit, vor allem jedoch die Hilflosigkeit der Eltern erschüttern die "heile Welt" der 13jährigen.

Eine Mutter sprach von diesem Einschnitt als einem "Leben vor, und einem Leben nach der Krankheit". Deutlicher lassen sich die Veränderungen in der familiären Umwelt nicht beschreiben, die meist von heute auf morgen auftreten und innerhalb kurzer Zeit eine Neuorientierung des Familiensystems erfordern.

Mit diesen Bildern familiärer Belastungen möchte ich die praktischen und theoretischen Überlegungen zu einer familienorientierten Betreuung einführen und 2 Bemerkungen voranstellen:

1. Kinder, nicht nur kranke, brauchen das schützende Umfeld der Familie, um schwere Belastungen ohne traumatische Schädigung zu überstehen.
2. Das Krankenhaus braucht jedoch auch die Familie, um ein lebensbedrohlich krankes Kind zu behandeln und zu heilen, oder ihm ein Sterben in Geborgenheit zu ermöglichen.

2. Notwendigkeit der Familienorientierten Betreuung im klinischen Setting:

In den letzten Jahren hat sich die wissenschaftliche Forschung, v.a. jedoch die klinische Praxis mit der Frage der Krankheitsbewältigung und -verarbeitung, den mit ihr verbundenen Coping- und Abwehrmechanismen und der Frage der Lebensqualität von krebskranken Kindern und ihren Familien auseinandergesetzt (VanDongen-Melman et al. 1996, 1995; Petermann et al. 1986, 90, 94; Chesler u. Barbarin 1987; Eiser, C. 1990; Häberle H. 1995). Diese Auswirkungen einer immer noch lebensbedrohenden Erkrankung betreffen nicht nur die Patienten, ganz besonders die Angehörigen und das soziale Umfeld des Kindes und Jugendlichen, darin eingeschlossen sind das onkologische Team, Ärzte, Pflegende und psychosoziale Betreuer. So wurde eine familienzentrierte ganzheitliche Betreuung, in die Eltern, Geschwister und das soziale Umfeld einbezogen sind zu einem unabdingbaren Bestandteil kooperativer medizinischer Therapiemaßnahmen bei krebskranken Kindern und Jugendlichen. Im Gegensatz dazu wird die Einbeziehung der Angehörigen bei erwachsenen Krebspatienten immer noch als störend im Klinikalltag empfunden.

Die Erfahrungen mit dem Leiden krebskranker Kinder sowie den damit verbundenen extrem belastenden und langandauernden medizinischen Behandlungen veranlaßten schon zu Beginn der 80er Jahre engagierte Eltern, eine psychische Unterstützung ihrer kranken Kinder während der stationären und in der ambulanten Behandlungsphase einzufordern. Vorbild waren die Selbsthilfegruppen der Candle-Lighters, die schon Jahre früher in den USA eine wichtige Elternarbeit leisteten. Die gegenseitige Unterstützung der Betroffenen, diese "Hilfe zur Selbsthilfe", leistet einen entscheidenden Beitrag in der Krankheitsbewältigung und zeigt gleichermaßen, daß die psychosoziale Begleitung krebskranker Kinder nicht ausschließlich an psychosoziale Experten delegiert werden darf, sondern die Kompetenzen der Familien anerkannt und aufgegriffen werden müssen. Eine Expertenversorgung dieser Patienten und ihrer Angehörigen muß daher nach Moeller (1986) als eine "Durchgangsstation" verstanden werden; psychosoziale Experten sollen Betroffene in erster Linie ermutigen und befähigen, z.B. in Selbsthilfegruppen eigenständig ihre Aufgaben zu übernehmen. Neben ihrer familiären "Bewältigungskompetenz" wurden Selbsthilfegruppen in der Sorge um ihre schwerkranken Kinder zu einem wichtigen gesellschaftspolitischen Organ, insofern ihre Arbeit und Einsatzbereitschaft nicht für notwendige öffentliche Maßnahmen im Gesundheitswesen mißbraucht werden.

 

Die psychische und soziale Betreuung krebskranker Kinder und Jugendlicher ist daher undenkbar ohne den Einsatz und die Unterstützung durch die Familienangehörigen. Gleichzeitig wissen wir, daß Familien sowohl in der Pflege als auch in der Betreuung bis an ihre Grenzen belastet sind. In einer Zeit, in der die Funktionen von Familien in ihrer gesellschaftspolitischen Bedeutung eher in den Hintergrund treten, erbringen sie dennoch ein hohes Maß an präventiven Gesundheitsleistungen. Die eminente Bedeutung der Familie als wichtigster sozialer Kontext für die Gesundheitserhaltung und die Krankheitsbewältigung zeigen uns Zahlen, indem immerhin 90% aller vollständigen Familien in unserer Gesellschaft ihre kranken Angehörigen selbst betreuen (Leitner u. Pinding 1978; Breitkopf et al. 1980).

Familiensoziologen belegen in wissenschaftlichen Studien (Gerhardt und Friedrich 1982, Kickbusch 1981, Pratt 1976, Vincent 1966, Olson 1970), daß Angehörige in Krisensituationen durch enorme Kraftanstrengungen eine oft ungeahnte Energie aufbringen und damit neue Lösungsmöglichkeiten für die entstandenen Probleme finden. Sie widerlegen damit eine ältere, vor allem von dem amerikanischen Soziologen T. Parsons (1952) getragene These über den Funktionsverlust der modernen Familie. Dieser ging davon aus, daß die Funktionen der Familie weitgehend an gesellschaftliche Instanzen und Institutionen abgegeben wurden und sie lediglich die Aufgaben der Reproduktion, Sozialisation und Emotionalität zurückbehielten. Durch die Übernahme zahlreicher gesundheitspolitischer Aufgaben, so v.a. bei kranken und behinderten Kindern, widerlegt die moderne Familie ihren mancherorts behaupteten Funktionsverlust, sie erhält im Gegenteil unter den Restriktionen staatlicher Versorgungsleistungen aktuelle Bedeutung.

Diese Einsatzbereitschaft betroffener Familien führt jedoch zunehmend zu Überforderungen und Erschöpfung. Veränderte Familienstrukturen- und Rollenerwartungen einer modernen Kleinfamilie, die extreme Zunahme alleinerziehender Eltern, - v.a in urbanen Regionen - , Berufstätigkeit der Frau, hohe Scheidungsraten, Arbeitslosigkeit usw. stellen Familien oft vor unlösbare Situationen und bringen neue schwerwiegende Probleme mit sich. So hängt die Art der Krankheitsbewältigung wesentlich von der Familiengröße und den familialen Zusammenhalt ab; insbesondere unvollständige Familien haben die größten Schwierigkeiten, sich auf die Bedürfnisse kranker Familienmitglieder einzustellen (Litman 1974). Den "Abbau sozialstaatlicher Leistungen mit dem Hinweis auf die sozialen und medizinischen Eigenleistungen der Familien begründen zu wollen", erweist sich als außerordentlich fragwürdig, wenn wir ungeprüft auch belasteten Familien diese Aufgaben zuweisen. Auch wenn ein Abbau solcher Versorgungssysteme unter dem Aspekt der De-Professionalsierung und De-Institutionalisierung in Teilbereichen unser Gesellschaft heute durchaus willkommen sein kann, muß er jedoch durch entsprechende begleitende professionelle Hilfen aufgefangen und ergänzt werden. Es gilt daher die Einsatzbereitschaft der betroffenen Familien auch unter solchen Aspekten zu sehen, um die Grenzen ihrer Belastbarkeit deutlich zu machen und Labisch spricht in diesem Zusammenhang von einer "Hilfsbedürftigkeit im Niemandsland" (Labisch 1989).

3. Von der Kinder- zur Familienklinik

Ein ganzheitliches familienzentriertes Therapiekonzept erforderte ein Umdenken innerhalb der institutionellen Rahmenbedingungen eines hochtechnisierten Krankenhauses.

Bereits im vorigen Jahrhundert hatte M. Pfaundler (1899) auf psychische Schäden bei Säuglingen, die in Heimen aufwuchsen, hingewiesen. In den 30er Jahren d.Jh. führte vor allem R. Spitz (1965) empirische Studien durch, die zeigen, daß Kinder in Säuglingsheimen eine größere Anfälligkeit gegenüber Infektionen und eine erhöhte Sterblichkeit aufweisen. Bowlby (1961) zeigte, daß ein länger andauernder Entzug der mütterlichen Fürsorge für ein kleines Kind schwere und weitreichende Folgen für seine Persönlichkeit und damit für sein ganzes späteres Leben haben kann. Das englische Psychiaterehepaar Robertson (1974) beschreibt die Phasen des "Protestes, der Verzweiflung und der Verleugnung", die ein Kind nach der Klinikaufnahme und Trennung von der Mutter durchläuft. Sie forderten daher die Mitaufnahme eines Elternteils in das Krankenhaus (bekannt unter dem Namen des Rooming-in), um Störungen im Seelenleben des Kindes möglichst gering zu halten.

Diese Forschungsergebnisse wurden in England bereits in den 50er Jahren zur Gesetzesgrundlage, die es Eltern ermöglichte, kostenfrei mit ihrem kranken Kind in der Klinik aufgenommen zu werden. Kindertherapeuten wie Anna Freud und Thesi Bergmann (1972) trugen mit ihren Erfahrungen bei kranken Kindern entscheidend dazu bei, das Kinderkrankenhaus in eine humanere Einrichtung zu verwandeln.

Sehr viel später, erst im Laufe der 70er Jahre, lockerten sich auch in Deutschland die bis dahin noch übliche Rigidität in den Kinderkrankenhäusern, die eine Mitaufnahme eines Elternteils untersagte und die lediglich eine z.B. einmal wöchentliche Besuchszeit erlaubte. Heute ist es selbstverständlich geworden, das familiäre Umfeld des Kindes in die medizinische Behandlung einzubeziehen und die Bedeutung der psychosozialen Betreuung für den Heilungsprozeß anzuerkennen. Durch psychosoziale klinische Betreuungsmodelle, praktische familiengerechte Ausstattungen wie Aufenthaltsräume für Angehörige auf der Station, durch Familienwohnungen, Geschwisterbegegnungstätten, Tageskliniken etc. ist dieser Wandel von der "Kinder- zur Familienklinik" vollzogen und damit die institutionelle Voraussetzung einer familienorientierten Betreuung geschaffen worden (Niethammer 1983, Leidig et al. 1995, Maier 1995; Häberle 1989, 1993, 95).

4. Der familienzentrierte Betreuungsansatz

Doch welche Forderungen werden damit an die Betroffenen gestellt, in einem Augenblick, in dem ein Kind vom Tod bedroht ist? Übersteigt das, was wir in einer familienorientierten Betreuung verlangen ihre Kräfte? Welche Hilfestellungen benötigen das kranke Kind, seine Eltern und Geschwister, um diese Belastungen weitgehend störungsfrei zu überstehen?

Es zeigt sich, daß die sozialen und psychischen Faktoren und die Belastung im Krankheitsgeschehen sehr eng mit den zentralen Beziehungen und Umweltbedingungen des Kindes verbunden sind, und daß letztere den Prozeß der Krankheitsverarbeitung und die erfolgreiche Adaption an einen oft chronisch verlaufenden Krankheitsprozeß unterstützen.

Dabei sind folgende Faktoren im familiären Kontext des Patienten von Bedeutung (Strittmatter 1994, Zettl 1996):

• die Persönlichkeit des Patienten und der Familienmitglieder
• die Stellung des Kranken in der Familie, die Rollenverteilungen
• die Kommunikationsstrukturen
• die sozio-ökonomische Situation der Familie
• die Struktur der Sozialbeziehungen nach außen
• die medizinischen und sozialpolitischen Ressourcen und deren Kenntnis auf seiten der Familienmitglieder ("wo finde ich welche Unterstützung")

Die Familie hat auf die Bewältigung von Krankheit einen großen Einfluß. Sie entscheidet über Art und Ausmaß des Erlebens der körperlichen Betroffenheit, über den Verlauf, den Sterbeprozeß wie auch die Trauerzeit danach. Frühere "normale" Lebensbezüge werden außer Kraft gesetzt; die Familien verlieren dadurch ihre Gewohnheit, ihren Zusammenhalt, Konflikte treten viel stärker auf, sind unvorbereiteter und in diesen Extremsituationen weniger von selbst zu lösen. In manchen Familien kann damit die Krise zur Normalität werden, vor allem dann, wenn ihre Mitglieder in großer Isolation zueinander lebten und die Kommunikation schon vor der Erkrankung gestört war. Manchmal sind die Familien nach langer Krankheitszeit in jeder Hinsicht "ausgebrannt" und haben keine Energie mehr, sich mit anderen schwierigen Lebenssituationen auseinanderzusetzen, ganz besonders, wenn ein Kind gestorben ist.

Die lebensbedrohliche Erkrankung und der Tod von Kindern und Jugendlichen bedeuten daher nicht nur für den Patienten, sondern für alle Familienmitglieder eine existenzielle Bedrohung. Doch die Notlage, in der sich die ganze Familie - und nicht nur das kranke Kind befindet, wird gar zu oft übersehen und die Hilfsbereitschaft und -fähigkeit der Angehörigen gilt als eine einzufordernde Selbstverständlichkeit. Sehr spät erst wurde erkannt, daß die "gesunden" Familienmitglieder auch als Leidende zu betrachten sind.

 

Für die Eltern besteht die unumgängliche Notwendigkeit, die Krankheitssituation und die damit verbundenen Ängste und Schwierigkeiten zu bewältigen. Selbst unmittelbar betroffen und sehr verletzlich, stehen Eltern oft unter der doppelten Belastung, mit ihrer eigenen Betroffenheit fertig zu werden und in erster Linie dem kranken Kind in seiner lebensbedrohten körperlichen und seelischen Entwicklung beizustehen und gleichzeitig für die Sorgen der gesunden Geschwister bereit zu sein.

Spannungen entstehen auch aus der strikten Rollenteilung, die die Betreuung des kranken Kindes fast zwangsläufig vorgibt. In der Regel kann sich nur ein Elternteil um das Kind kümmern, der andere verdient den Lebensunterhalt. Die Beziehung zwischen Mann und Frau, oft auch die sexuellen Bedürfnisse werden zurück gestellt, in einer Zeit, in der Mutter und Vater selbst emotionalen Halt und Gespräche brauchen, um die mit der Krankheit verbundene Sorgen und Aufgaben zu bewältigen.

Ganz besonders belastend ist diese Situation für Alleinerziehende. Kinder aus diesen Familien zeigen nach einer Untersuchung von Mulhern et al. (1989) vermehrt psychische Auffälligkeiten. Alleinerziehende Eltern können weit weniger Zeit zur Betreuung aufbringen, da sie die Doppelbelastung der Sorge um das kranke Kind und ihre berufliche Situation vereinbaren müssen.

Als Hauptbelastungen für die Eltern krebskranker Kinder nennen VanDongen-Melman (1995, 96):

• Kontrollverlust der Elternfunktionen
• Veränderungen in der Eltern-Patienten- und Eltern-Geschwister-Beziehung
• Bedrohung des elterlichen Selbstwergefühles
• Schuldgefühle, krankheitsbedinge Ängste, Depressionen, psychisches und physiches Unwohlsein, Einsamkeit und Schlafstörungen u.ä.

Neben diesen emotionalen Belastungen verändern sich die Rollen im familiären System, indem das kranke Kind in den Mittelpunkt der Aufmerksamkeit rückt, während es vorher einen gleichberechtigten Platz unter den Kindern einnahm. Im weiteren Verlauf der Erkrankung, kann sich die familiäre Situation normalisieren, allerdings wird es nie mehr wie vor der Erkrankung sein. Dabei beobachten wir mehrere kritische Phasen in der Krankheitsverarbeitung, in denen häufig familiäre Problem eskalieren, so vor allem nach Entlassung aus dem schützenden Umfeld der Klinik, nach einem Rezidiv und nach dem Tod des Kindes.

 

Rollenveränderungen im Familiensystem nach der Erkrankung eines Kindes

 

VanDongen-Melman 1996

 

In dieser notwendigen Neuverteilung der Rollen, ist es meistens die Mutter, die die "Schicksalslast" trägt und den Schock der Diagnose für Kind und Familie abfängt, indem sie das kranke Kind während der stationären Therapie in dem oft entfernten Behandlungszentrum betreut und damit auch die Kommunikation zwischen Klinik und der Familie aufrechterhält. In einer Befragung auf unserer onkologischen Kinderstation wurden 48% aller Kinder ausschließlich von der Mutter, 6% vom Vater, 38% von beiden Eltern, vorwiegend jedoch auch von der Mutter, 13% von Angehörigen betreut ( Pratt 1976; Fröhlich 1986; Heuel u. Merklinger 1990).

Die Belastungen der Mütter sind daher offensichtlich. Der Problematik der Väter dagegen wurde bisher in wissenschaftlichen Untersuchungen kaum Beachtung gewidmet. Aufgrund ihrer Erwerbstätigkeit und einer immer noch als männlich zugewiesenen Rolle, reagieren sie auf emotionale Belastungen eher verleugnend, sie werden in die Betreuung ihres schwerkranken Kindes meist nur wenig einbezogen. Väter fühlen sich jedoch häufig bewußt oder unbewußt ausgeschlossen, auch weil zwischen der Mutter und dem kranken Kind eine immer enger werdende emotionale -oft sehr symbiotisch geprägte - Beziehung entsteht, die nicht selten auch den späteren Ablösungsprozeß des ehemals Kranken erschwert. Neuere Ergebnisse und die Erfahrungen aus der Praxis machen uns auf gravierende psychosoziale und psyschosomatische Reaktionen von Vätern aufmerksam, oft lange Zeit nach der akuten Erkrankung ihres Kindes (Hoffmeister et al 1984, Häberle 1993). (Hinweis auf Jugendseminar, Beispiel Väter).

Wenig Beachtung finden die beruflichen und finanziellen Belastungen, die in einer Zeit zunehmender Arbeitslosigkeit und der damit verbundenen Armut, ganz besonders bei ausländischen Familien, langfristig große Probleme hervorrufen (Wallis et al. 1987).

Eine große Sorge bereiten die gesunden Geschwister, die während der Krankheitszeit eine große Verantwortung übernehmen müssen und häufig mit Schulschwierigkeiten, psychosomatischen Störungen, Ängste, aber auch Eifersucht und Wut auf das kranke Geschwister reagieren. Diese Ergebnisse werden heute durch zahlreiche Forschungsergebnisse bestätigt (Sellschopp und Häberle 1985, Bürgin 1991, Spinetta 1981, Carr-Gregg u. White 1987).

 

Peter, 14 Jahre, dessen 4-jähriger Bruder an einer ALL erkrankte, schreibt über seine Gefühle, Gedanken und Eindrücke beim Erleben der Erkrankung:

"Mein Bruder Michael ist an Leukämie erkrankt. An diesen Tag erinnere ich mich sehr genau, denn diesen Tag werde ich nicht so schnell vergessen. Meine Mutti bat mich, sie mit ins Krankenhaus zu begleiten. Ich bemerkte, daß sie sehr aufgeregt und innerlich aufgewühlt war. Als der Arzt sagte, daß Michael im Krankenhaus bleiben mußte, bekam ich ein mulmiges Gefühl im Bauch. Wir informierten unseren Vati, daß er sofort in das Krankenhaus kam. Danach bin ich mit meiner Mutti nach Hause gefahren. Während dieser Fahrt sprachen wir kaum miteinander, denn jeder fühlte in diesem Augenblick etwas anderes. Als wir wieder in das Krankenhaus kamen, saß Michael ganz traurig in der Fensterecke. Ich war sehr traurig und die Tränen standen mir in den Augen. Meine Eltern waren sehr durcheinander, und ich wußte nicht, was mit Michael geschehen würde. Ich dachte, warum nur Michael. Warum mußte es ausgerechnet Michael sein, es gibt doch viele Kinder auf dieser Welt. Schreckliche Gedanken schossen mir durch den Kopf. Es könnte alle von uns treffen.

Meine Mutti ging jeden Tag ins Krankenhaus. Ich konnte nicht jeden Tag zu Michael ins Krankenhaus, weil ich in die Schule mußte. Die nächsten Tage waren schrecklich. Ich vermißte meinen Bruder, sein Plappern, sein fröhliches Lachen, einfach alles.

Meine Eltern kamen jeden Tag sehr gestreßt vom Krankenhaus nach Hause, deshalb fragte ich nicht so oft nach Michael`s Gesundheit. Ständige Traurigkeit stand meiner Mutti in den Augen.

Inzwischen sind viele Monate vergangen und vieles hat sich in unserer Familie geändert. Gerade in dieser schweren Zeit wollte ich meinen Eltern eine große Unterstützung sein. Ich versuchte, meinen Eltern an täglichen Sachen einiges abzunehmen. Mir kam die Behandlungsdauer wie eine Ewigkeit vor. Wir sind alle so glücklich, daß Michael wieder zu Hause ist. Es ist das schönste Weihnachtsgeschenk für mich, denn heute weiß ich, daß Gesundheit nicht käuflich ist."

 

Die Bewältigung dieser Krise setzt daher ein stabiles und integrationsfähiges Familiensystem voraus, mit einer großen Flexibilität hinsichtlich der Rollenumverteilung und mit einem hohen Maß an psychischer und sozialer Stabilität. Eine solchermaßen psychisch und sozial "heile" Welt bleibt heute zumeist ein Familienbild romantisierender Vorstellungen. Die moderne Situation verweist uns auf eine weit konkretere und schwierigere Familienrealität, die geprägt ist durch hohe Scheidungsraten, alleinerziehende Eltern in nie geahntem Ausmaße, durch finanzielle und soziale Not. Gleichzeitig zeigen uns wissenschaftliche Untersuchungen, daß krebskranke Kinder aus einem schwierigen familiären Umfeld, vermehrt mit psychischen und psychosomatischen Störungen reagieren (Häberle et al. 1989).

In einer familienorientierten Betreuung müssen wir daher vorhandene Ressourcen aufgegreifen, jedoch gleichzeitig psychosoziale und institutionelle Hilfen zusätzlich den Betroffenen anbieten. Dabei gilt es, bereits in der Klinik nach Diagnosestellung einen Rahmen zu schaffen, in denen die Familien ihre Ressourcen erkennen und neu entfalten können. Erhalten sie in dieser Krisensituation Unterstützung, lassen sich gravierende psychosoziale und körperliche Schäden und Spätfolgen langfristig zumeist vermeiden. Nahezu alle Familien krebskranker Kinde benötigen während der stationären Behandlung - zwar oft nur kurzfristig - eine professionelle psychosoziale Unterstützung, nur wenige Familienangehörige brauchen jedoch eine kontinuierliche psychotherapeutische Weiterbetreuung (Pratt 1976, Olson 1979, 1983, Wirsching 1986, 1989, Häberle 1993).

Eine Ausnahme stellen Familien dar, die wir heute in wissenschaftlichen Untersuchungen als sogenannte "Risikofamilien" bereits frühzeitig identifizieren können und die noch Jahre nach Diagnosestellung eine fachpsychotherapeutische Betreuung benötigen (Van Buiren, Häberle, Mathes, Schwarz 1997; VanDongen-Melmann 1996; Hollen u. Hobbie 1995; Niethammer 1993, Sloper et al. 1994). In unserer Untersuchung zum langfristigen Verlauf familiärer psychosozialer Befindlichkeit krebskranker Kinder und ihrer Familien (zu jeweils drei Erhebungszeitpunkten) zeigte sich, daß einige Familien durch die Ca-Erkrankung ihres Kindes noch Jahre nach Diagnosestellung stark beeinträchtigt sind. Trotz einer stationären psychosozialen Intervention (familienorientierten Nachsorge) bleiben langfristig klinisch manifeste Störungen zurück oder treten wieder auf, die mehr ein familiäres als ein individuelles Merkmal darstellen. So finden sich fast alle psychisch auffälligen Kinder in Familien, in denen mindestens ein Elternteil, meist allerdings beide, hohe Belastungswerte auf unseren Skalen aufweisen. Diese "Risikofamilien" unterscheiden sich von der restlichen Untersuchungsgruppe Eltern krebskranker Kinder in Bezug auf Erkrankungsstadium bei Diagnosestellung und den aufgetretenen Folgeerkrankungen. Sie haben zusätzlich eine signifikant höhere Kinderzahl und nennen auffällig mehr sonstige schwierige Lebensereignisse in den Jahren seit der Erkrankung ihres Kindes, wie z.B. Arbeitslosigkeit, Tod eines nahen Verwandten, Unfall, schwere finanzielle Belastung, Veränderung der sozialen Aktivitäten. Diese "Risikofamilien" sind bereits nach Diagnosestellung höher belastet als die Vergleichsgruppe und zeigen am Ende der Untersuchungszeit (ca. 8,4 Jahre nach Diagnose) eine ausgesprochene Verschlechterung ihrer familiären Situation, sie ist zumeist sogar labiler als kurz nach der Erkrankung ihres Kindes.

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5. Zur "Psychosomatik" der Familie :

Ist das, was sich im Seelenleben des Kindes und seiner Familienangehörigen abspielt nur Beiwerk und ohne Einfluß auf die Krankheit? Sind körperliche und seelische Prozesse unabhängig voneinander? Diese Fragestellungen zwingen uns in der Behandlung eines Menschen einer ganzheitlichen Sichtweise in der Medizin zuzuwenden, wie es Viktor von Weizsäcker (1950) bereits forderte, indem wir dem Körper keinesfalls weniger, sondern der Seele mehr Aufmerksamkeit zuwenden müssen: "Nichts Organisches hat keinen Sinn, nichts Psychisches hat keinen Leib". Er verweist damit nachdrücklich, daß es nicht ausschließlich körperliche, psychische oder sozial kranke Menschen gibt, sondern, daß diese Aspekte in der konkreten Kranheitssituation eines Menschen in unterschiedlicher Gewichtung zusammentreffen. In der Pädiatrischen Onkologie wird dieser integrative Behandlungsauftrag, der gleichermaßen die psychosozialen Aspekte und die Fortschritte der medizinischen Forschung vereint, bereits seit Jahren praktiziert. In der BRD wurde 1989 die psychosoziale Betreuung krebskranker Kinder und ihrer Familien in die Regelversorgung der Krankenhäuser übergenommen, und bereits 1984 die psychosoziale Arbeitsgruppe (PSAPOH) in die rein medizinisch-naturwissenschaftlich ausgerichtete Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie (GPOH) integriert (Siegrist und Koch 1989, Siegrist et al. 1993, Hanwahr 1995.

Für diesen ganzheitlichen/integrativen Behandlungsauftrag in der Pädiatrischen Onkologie möchte ich die Fragestellungen einer familienzentrierten Psychosomatik zugrunde legen und deren Entwicklungen aufzeigen.

Psychosomatische Medizin und Familientherapie sehen traditionellerweise die seelisch bedingten oder mitbedingten Erkrankungen als ihr zentrales Arbeitsfeld an und gehen davon aus, daß in der Familie, als unmittelbar und einflußreichste stützende Umgebung des Kindes, dort auch diese Leiden entstehen können.

Bis heute ist das Modell der "psychosomatischen Familie" (Minuchin et al.1975) das einzige, das die Ebene der Familie systematisch in die Betrachtung der psychosozialen Faktoren, die bei Krankheiten von Kindern eine Rolle spielen, einbezieht. Doch die Vertreter dieser Fächer wenden sich den körperlichen Leiden kaum oder erst dann zu, wenn ihre "Eingemeindung" durch den Entwurf einer Theorie der seelischen Bedingtheit dieser Krankheiten gelungen scheint. Von solchen Eingemeindungsversuchen sind auch die onkologischen Erkrankungen nicht ausgenommen. Immer dann, wenn die Naturwissenschaften nicht in der Lage sind, die Ursachen einer Krankheit zu erfassen - und bei den meisten kindlichen Krebserkrankungen sind diese noch unbekannt - entsteht eine Vielfalt von Vermutungen sowohl seitens der angrenzenden wissenschaftlichen Fächer als auch im Laienumfeld, wobei letztere sehr oft psychosoziale oder Umweltaspekte betonen (sh. auch Hinwendung zu "alternativen" Behandlungsmethoden, Jonasch 19..).

Im Kontext wissenschaftlicher Bemühungen um die Aufklärung von Krebserkrankungen aus psychosomatischer und sozialwissenschaftlicher Sicht vor allem auf die Familie bezogen, möchte ich stellvertretend hier Krebs-Familientherapeuten C. Bahne Bahnson, LeShan (1979, später auch Simonton) nennen, die sehr früh schon eine seelische Entstehungsursache des Krebs proklamiert haben. Ihre Ansicht läßt sich wie folgt umschreiben: Sie gehen davon aus, daß das später krebskranke Familienmitglied einen vorbestehenden schweren Familienkonflikt auf sich zieht und durch seine körperliche Krankheit ausblendet oder sich gleichsam opfert, wenn es nicht gelingt, den zugrundeliegenden Konflikt dem Bewußtsein zugänglich zu machen und entsprechende Veränderungen im Familiensystem herzustellen.

Seit diesem "psychosomatischen Familienmodell" ist auch die Bezeichnung "Krebsfamilie" gebräuchlich, deren Eigenschaften wie folgt beschrieben werden: Verwischte innerfamiliäre Grenzen, Starrheit (Rigidität), Isolation gegenüber der Umwelt, stark eingeschränkte Kommunikation, Konfliktvermeidung und Gefühlsunterdrückung, die Dreiecksbildung um den Patienten, stellt eine Konzentration auf das Kind und/oder die Krankheit dar, die von Familien- und/oder Ehekonflikten ablenken soll (Minuchin et al.1978, auch Jackson 1966, Meissner 1966, Titschener 1976).

Diese Sichtweise geht von einem in eine Richtung wirkenden Einfluß aus, durch den die Familienmuster die Krankheit verursachen und damit sehr häufig zu einer Schuldzuweisung an die Familien führt. Hinter dieser Verursachungshypothese steht letztlich die Frage: wer ist schuld an der Krankheit, sind es die Familienkonflikte, oder verursachen die Familienkonflikte die Krankheit? Der klinische Therapeut orientiert sich dabei an den Schwächen und pathologischen Erscheinungen und interpretiert die Muster der Familie voreingenommen als fehlangepaßt, obwohl sie durchaus auch einen adaptiven Wert haben können.

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5.1. Der biopsychosoziale Ansatz:

In seiner Arbeit "Zur Entwicklung einer beziehungsdynamischen Sicht in der Psychosomatik" kritisierte Wirsching (1986) dieses Bild einer "idealtypischen Krebsfamilie" im Sinne von Minuchin, Bahnson, LeShan, und macht die Schwierigkeiten der bisherigen Familienpsychosomatik deutlich:

1. Die Familienforschung scheiterte an dem Versuch, familiäre Ursachen körperlicher Krankheiten zu ergründen.
1. Die Familientherapie scheitert an dem Versuch, den Patienten und/oder seine Familie zu einer Veränderung krankmachender Strukturen zu bewegen, an deren Nachweis bereits die Forschung gescheitert ist.

Welche theoretischen Ansätze scheinen besser geeignet, die Bewältigungsstrategien von Familien nach einer schweren Lebenskrise zu unterstützen und dabei ihre gesundheitsrelevanten Kräfte zu erhalten bzw. zu fördern? Im oft ideologisch diskutierten "Dickicht" zahlreicher familientherapeutischer Ansätze hat sich in den letzten Jahren bei körperlich kranken Kindern und ihren Familien eine ganzheitliche/integrative Fragestellung bewährt, die derzeit vor allem durch Beatrice Wood (1992, 1994) vertreten wird und die eine ausschließlich kausal argumentierende "Familienpsychosomatik" revidiert (sh.dazu auch Engel 197; Weiner 1992, Küchenhoff 1996; Hauser et al.1996).

Dieser familienzentrierten "Psychosomatik" liegen folgende Annahmen zugrunde (Wood 1994, Wirsching 1990, Bürgin, 1993):

1. Betrachten wir Familien unter einem ganzheitlichen ökologischen (psychobiologisch nach Wood) Aspekt ist sie ein "Ausschnitt eines übergreifenden, krankheitsbestimmenden Gesamtfeldes ..., dessen biologische, psychologische und soziale Anteile in Wechselwirkung und Austausch miteinander und mit dem Umfeld stehen."
1. Familien enthalten vielfältige, kreisförmig ablaufende Prozesse und die Probleme der Krankheitsbewältigung "ziehen weitreichende, die Krankheitsanfälligkeit fördernde Belastungen nach sich. Familiale Konflikte, welche die Krankheitsentstehung fördern, erweisen sich als Hindernis bei der Krankheitsbewältigung. Ein Circulus vitiosus engt die Entwicklungs- und Problemlösungsfähigkeit der Familie zunehmend ein."
2. Die Familie organisiert sich bei Einflüssen von außen selbst und gibt sich eine neue Gestalt. Qualitative strukturelle Veränderungen an einem Punkt bewirken "sprunghafte Veränderungen auf allen Ebenen des Gesamtfeldes", ohne daß das Ergebnis voraussagbar wäre" (Wirsching, 1993)

 

Diese neueren Ansätzen einer familienzentrierten Psyschosomatik wenden sich einem Problemlösungsprozeß zu, der sich weniger an den Anzeichen von Störungen und Belastungen, d.h. an der "Pathologie" orientiert, sondern daran, welche positiven Kräfte und Ressourcen im Patienten, seinem sozialen Umfeld, aber auch im Behandlungssystem vorhanden sind. Darauf bezogene Interventionsansätze sollen Familien unterstützen, ihre gesundheitserhaltenden oder gesundheitsförderlichen Kräfte zu entfalten. Diese Fragestellung sucht nach dem was heilt und hilft, nach der "Salutogenese", und konzentriert sich weniger auf die Kranheitsentstehungsprozesse, auf die "Pathogenese". Das Konzept der "Salutogenese" verschiebt die Aufmerksamkeit auf die vitalen Ressourcen einer Familie und ist nicht an ihren Defiziten orientiert (nicht zu verwechseln mit dem Ansatz des "positiven Denkens). Die Familie ist dabei ein mitmenschliches System, in dem Menschen nicht nur krank, sondern auch gesund werden können.

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6. Familienorientierte therapeutische Haltung - praktische Konsequenzen dieses Ansatzes

6.1. Patient und Familie:

Doch dieser familienzentrierte Ansatz, der sich dem Konzept der "Salutogenese" zuwendet, ist nicht nur ein neues Paradigma, er beinhaltet konkrete therapeutische Verhaltenskonsequenzen, die ich im folgenden darstellen möchte:

Orientieren wir uns an diesem integrativen-biopsychosozialen Behandlungsansatz der neueren Familienpsychosomatik müssen wir uns auch die Frage stellen, welche familientherapeutische Haltung sich in einem klinischen Kontext bewährt hat, in dem wir Familien gleichzeitig als Betroffenen und Betreuenden begegnen, und selbst das Behandlungsteam in seiner Involviertheit als Teil eines erweiterten "Familiensystems" zu betrachten ist. Daher läßt sich in dieser Arbeit was "richtig oder falsch, angemessen oder unangemessen, nützlich oder schädlich ist, ... nicht losgelöst von einem Beobachter, von Lebenssituationen und Kontext beschreiben" (Stierlin 1990, sh. auch Häberle 1990) Vom Therapeuten erfordert die Arbeit auf einer onkologischen Kinderstation, sich einem ständigen Reflexionsprozeß zu unterziehen und sich der Phänomene von Übertragung und Gegenübertragung bewußt zu werden, gleichzeitig muß er seine Neutralität in der Begegnung mit den einzelnen Familienmitglieder bewahren. Daher ist eine kontinuierliche arbeitsbegleitende Supervision dringend erforderlich (Alby 1985, Bürgin 1982, Ulrich 1987).

In meiner langjährigen familientherapeutischen Tätigkeit, mache ich immer wieder die Erfahrung, daß Menschen die schweren Belastungen einer Krankheit, oder den Verlust eines nahen Familienmitgliedes bewältigen, ohne auseinanderzubrechen. Sie benötigen, oft nur kurzfristig nach der Diagnosestellung, eine adäquate psychosoziale Unterstützung. Dabei gilt es den Dialog mit dem Kind und seiner Familie aufrechtzuerhalten und die auftretenden Fragen auszuhalten. Es geht um eine therapeutische Begleitung, die in erster Linie in dieser Phase hilft Kraft und Mut zum Leben zu finden. In der psychosozialen Begleitung krebskranker Kinder dürfen wir weder in einer "resignativen Passivität" noch in einem "überaktivem Aktivismus" stecken bleiben, wir müssen uns einer begleitenden, anfänglich eher supportiven, entlastenden und die bisherigen Anstrengungen der Familien anerkennenden psychosozialen Haltung zuwenden. Dabei sollen die intrapsychischen Regeln der Kinder und Jugendlichen oder das Regelsystem der Familie weitgehend akzeptiert und befolgt werden. Der Therapeut erhält in der Anfangsphase der Begleitung eher eine stützende Funktion, die Hoffnung vermittelt und die Selbstheilungs- und Entwicklungskräfte unterstützt, damit neue Wege in der Krankheitsverarbeitung entdeckt werden können.

Der Therapeut muß das krebskranke Kind im Kontext seines Lebenszusammenhangs und in Wechselbeziehung zu seiner Familie sehen, dies setzt voraus (Strittmatter, 1994):

• das kranke Kind in seinen Belastungen und Wünschen wahrzunehmen
• die Mitbetroffenheit und Belastungen auch der Eltern und Geschwister anzuerkennen
• das krebskranke Kind und seine Angehörigen in ihrem gemeinsamen Bezugssystem, der Primärfamilie auch seinen Freundschaftsbeziehungen, vor allem bei Jugendlichen, zu sehen
• der Stabilität sowie der Veränderbarkeit und Anpassungsfähigkeit dieses Systems in bezug auf die Krankheits- und Lebensbewältigung der Familienmitglieder Bedeutung beizumessen
• ein Gefühl und ein Verständnis für das Ineinandergreifen des Familien- und des Behandlungssystems zu bekommen

In der Psychodynamik der Familie beobachten wir in der akuten Krankheitsphase, beim Rezidiv und in der Sterbephase ein stärkeres Zusammenrücken (Bindung), das Zurückstellen zusätzlich belastender Fragen (Konfliktvermeidung) und den Rückgriff auf Vertrautes (Vermeidung von Veränderung, Stagnation). Diese Beziehungsmuster, häufig den erwähnten "psychosomatischen" Familien zugeschrieben, sind jedoch geeignet, die Belastungen in einer Krisensituation zu bewältigen.

Jede Konflikte aufdeckende, auf eine Veränderung der Familienstruktur abzielende, Individuation und Ablösung fördernde Intervention wird bei den betroffenen Familien eine große Abwehr auslösen; diese Abwehr hat zu einem bestimmten Zeitpunkt sogar eine stabilisierende Funktion für die Familien. Die oft beobachtete momentane Aufrechterhaltung des Status Quo in dieser belastenden Situation sollten wir eher verstehen als dies zu verändern. Ein Ausspruch einer Mutter mit einem krebskranken Kind kurz nach der Diagnosestellung scheint hier zuzutreffen: "Das ist wie im Krieg, da müssen wir einfach durch, ohne nach rechts und links zu schauen." Hinter diesem Bedürfnis zu verharren, die Zeit still zu halten, verbirgt sich vielleicht das uns deutlich auffallende Festhalten an gleichbleibenden Lebensgewohnheiten bei Vater und Mutter

Bei einer stützenden therapeutischen Begleitung werden sowohl die intrapsychischen Regeln der Kinder als auch das Familiensystem weitgehend anerkannt. Es können Hoffnung und Reifungsprozesse entstehen, die die Krise zur Chance einer Neuorientierung machen. Diese Anerkennung der positiven Coping-Prozesse, bzw. das Verständnis für eine von der Familie gewählte Existenzmöglichkeit, sind keine "Scheinlösungen" noch Konfliktvermeidung oder Unterstützung von Stagnation, - -so von manchen Autoren -, sie sind zumeist eine Überlebensnotwendigkeit in hoffnungslosen Lebenssituationen.

Diese therapeutische Haltung anerkennt, daß Familien nach der Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung eines Familienmitgliedes ihre Belastungen voreinander verbergen, näher zusammenrücken, wenig verändern und Konflikten aus dem Wege gehen. Es scheint uns sogar unbedingt notwendig, keine neuen Wege einzuschlagen, wenn das Leben in eine Krise geraten ist, d.h. Psychotherapie als Konfliktlösung oder Lebensveränderung ist in dieser Phase nicht angezeigt.

Begleiten wir Familien auf dem von ihnen gewählten Weg, fühlen sie sich verstanden und in ihrer Not akzeptiert. Diese therapeutische Haltung kann die Grundlage zu einer Vertrauensbeziehung sein, die den Weg zu einer anschließenden, im eigentlichen Sinne "analytischen" Therapie ebnet. Mit der in der Krise eher wünschenswerten Stagnation der Beziehungen sollten langfristig Konflikte nicht vermieden werden, z.B. über Gefühle der Verzweiflung, Schuld, Trauer und Todesängste zu sprechen. Gerade zum Ende der Therapie, wenn eigentlich die schlimmste Zeit überwunden scheint, kommt es nicht selten zu körperlichen und seelischen Zusammenbrüchen; die Angst über die tödliche Krankheit kann dann zumindest zeitweise nicht mehr verdrängt werden (sh. Fall Familie F.).

Der psychosoziale Betreuungsauftrag darf jedoch nicht mit dem Tod des Kindes enden. Durch die lange Krankheitszeit entsteht eine enge Beziehung mit dem behandelnden Team, die über den Tod hinausreicht. Auch wenn wir uns zum Ziel setzen, das kranke Kind zu Hause sterben zu lassen, - falls die Familie seine Pflege und Begleitung übernehmen kann (Hinweis auf ambulante Betreuungsschwester "Brückenpflege") - darf mit dem Tod das Gespräch nicht abreißen. Die meisten Eltern möchten sehr oft die sie belastenden Fragen mit dem behandelnden Team klären, z.B. ob sie bei ihrem Kind etwas versäumt oder falsch gemacht haben. Dabei müssen wir nach dem Tod eines Kindes von uns aus auf die Familien zugehen und ihnen ein Gesprächsangebot machen.

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6.2. Was geschieht mit den Behandelnden?

Abschließend möchte ich ganz kurz auf die Situation der Behandelnden eingehen (Häberle u. Schwarz 1990).

Die familienorientierte Betreuung lebensbedrohlich kranker Kinder und Jugendlicher, die sehr häufig im Krankenhaus zu einer Sterbegleitung wird, ist nur zu leisten, wenn das Behandlungsteam selbst eine kompetente Unterstützung erhält. Beziehungskonflikte zwischen den Ärzten, dem Pflegeteam und den psychosozialen Mitarbeitern müssen so weit geklärt werden, daß die Zusammenarbeit nicht belastet wird. Entscheidend ist, daß die Mitarbeiter im Team die Möglichkeit haben, ihre eigenen Gefühle und Auffassung offen auszudrücken und zu besprechen. Voraussetzung zu einem konstruktiven "Zusammenleben" auf dem engen Raum einer Klinistation ist die Akzeptanz der unterschiedlichen Persönlichkeiten und ihrer Reaktionsweisen auf Krankheit, die Anerkennung der unterschiedlichen Berufsgruppen und die zentrale Rolle der Eltern in der Krankheitsbewältigung des Kindes (Spinetta 1981). Die zumeist hierarchische Struktur unserer Krankenhäuser erschwert jedoch diese mehr auf Partnerschaft anstelle von Paternalismus gegründete Form der Zusammenarbeit.

Um diese Ziele zu erreichen, bedarf es in erster Linie psychosozialer Konferenzen mit dem ganzen Stationsteam in einer angstfreien Atmosphäre zwischen den Mitarbeitern, mit der gegenseitigen Akzeptanz der unterschiedlichen beruflichen Kompetenzen. Darüberhinaus sind externe Supervisions- oder Balintgruppen, die Erweiterung der psychosozialen Kompetenz durch Fort- und Weiterbildung für das medizinisch/pflegerische und psychosoziale Behandlungsteam unbedingt notwendig.

Ich möchte jedoch auch deutlich machen, daß die Vorstellungen über eine harmonische und reibungslos funktionierende Station ohne Konflikte und Reibungsverluste eine Illusion darstellen. Konflikte unter den Mitarbeitern einer onkologischen Station haben manchmal sogar eine entlastende Funktion, gerade dann, wenn Trauer und Ängste im Angesicht einer lebensbedrohlichen Krankheit, ganz besonders bei Kindern und Jugendlichen, nicht geäußert werden dürfen (Häberle, 1991, Strittmatter 1994).

Verfasserin:

Dr. Heide Häberle, M.A.